Seminario di formazione: “Mass media e malattie rare. Informazione più competente, famiglie meno sole”

Mettere a disposizione di giornalisti e comunicatori le competenze mediche, le informazioni e i dati relativi a patologie, a volte talmente rare da non aver neanche un nome, consentendo di affrontare con i giusti strumenti un argomento così delicato, ma di ampio impatto sociale. È questo l’obiettivo del seminario di formazione gratuito organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sabato 4 giugno a Gaeta, e dedicato alle malattie rare che interessano circa 1 milione di italiani.

Un’occasione unica per confrontarsi con i massimi esperti del settore tra cui anche il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù sede, tra l’altro per l’Italia, di Orphanet: il più grande database internazionale dedicato alle malattie rare.

Ogni anno, dal 2004, il Bambino Gesù organizza un seminario per mettere in contatto i rappresentanti del mondo dei mass media con medici, ricercatori ed esperti per dialogare su temi di grande rilevanza sociale, con l’obiettivo di sfatare luoghi comuni, ma anche di avvicinare il linguaggio scientifico a quello dell’opinione pubblica. Perché l’ausilio dei media è fondamentale per veicolare le correte informazioni ai cittadini e alle loro, sempre più frequenti, domande di salute.

Il corso di aggiornamento “Mass media e malattie rare” si svolge sul lungomare Caboto dalle 14.30 alle 18, a bordo della Nave Italia un brigantino di oltre 60 metri, che approderà a Gaeta dopo aver navigato il Tirreno per una settimana con alcuni ragazzi affetti da patologie metaboliche rare.

Il seminario ha il patrocinio del Ministero della Salute, della Federazione Nazionale dell’Ordine dei Medici, dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, dell’Associazione italiana di Comunicazione Pubblica e Istituzionale, della Regione Lazio, della Regione Campania, del Comune di Gaeta, di Orphanet, Uniamo e Farmindustria.

Per partecipare è necessario inviare - entro le 18 del 1 giugno - una richiesta con i propri dati anagrafici, recapiti telefonici, e-mail, testata o ente di riferimento a [email protected]. È previsto un numero massimo di 30 partecipanti ai quali sarà rilasciato un attestato di partecipazione, oltre al materiale informativo/didattico.

 

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con il programma.